L’ancienne Miss Irlande, Chelsea Farrell, a récemment raconté comment elle s’est retrouvée aux urgences, souffrant d’un kyste ovarien.
Après plus de deux ans et demi de symptômes, Farrell a découvert qu’elle souffrait d’endométriose, du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) et d’un kyste ovarien. Elle avait souffert de douleurs, de règles irrégulières, de ballonnements et de douleurs pendant les rapports sexuels, mais pensait que cela était normal.
L’histoire de Farrell n’est pas unique. De nombreuses femmes ont des difficultés à obtenir un diagnostic, des soins et un traitement pour ces maladies. Certaines d’entre elles auraient même attendu jusqu’à 12 ans pour obtenir de l’aide.
Les raisons pour lesquelles les femmes atteintes de ces pathologies attendent si longtemps pour obtenir une aide et un traitement adéquats sont nombreuses et complexes. Mais cela tient en partie à la façon dont la douleur des femmes est souvent normalisée et rejetée dans les établissements de santé et même dans la société en général.
En 2020, une école d’Oxford a suscité la controverse après avoir suggéré que les filles ne devraient pas manquer l’école à cause de leurs douleurs menstruelles. L’école aurait déclaré : « Apprendre à faire face à un désagrément mensuel fait partie de la vie d’une femme. »
Non seulement cela montre un manque de compréhension de la façon dont les douleurs menstruelles peuvent être débilitantes, mais aussi comment les filles sont enseignées très tôt à endurer la douleur plutôt que de demander de l’aide ou un avis médical.
Cela pourrait également signifier que les filles présentant des signes possibles d’endométriose ne chercheront pas l’aide dont elles ont besoin. En fait, de nombreuses femmes souffran d’endométriose déclarent qu’on attendait d’elles qu’elles ne se plaignent pas et qu’elles « se débrouillent », et qu’elles acceptent que « c’est le lot des femmes de souffrir ».
Cette attitude signifie que les femmes ne sont souvent pas impliquées dans leurs propres soins et que leurs plaintes sont souvent rejetées comme étant des « problèmes de femmes ». Cette « culture arrogante » consistant à ne pas prendre au sérieux les préoccupations des femmes a même conduit à des décennies de scandales médicaux, de préjudices évitables pour les patients et de souffrances inutiles.
Une attente inutile
Au cours de la dernière décennie, l’attente moyenne pour un diagnostic d’endométriose est d’environ huit ans. Les patients doivent souvent consulter jusqu’à dix médecins avant d’être diagnostiqués.
Pour le syndrome des ovaires polykystiques, il faut souvent plus de deux ans et des rendez-vous avec environ trois médecins pour obtenir un diagnostic. L’endométriose et le SOPK sont des maladies complexes dont les symptômes peuvent varier considérablement et ressembler à d’autres maladies. Le processus de diagnostic est donc également complexe, ce qui explique dans une certaine mesure la lenteur du diagnostic.
Mais la complexité du diagnostic ne concerne pas seulement les symptômes. La récente enquête sur la santé des femmes a montré que les femmes continuent d’être écartées et ignorées lorsqu’elles cherchent à se faire soigner. Il peut être difficile pour elles de mettre des mots sur leur douleur et elles disent ne pas toujours être crues.
Le rejet de leur douleur conduit de nombreuses femmes à rechercher la « crédibilité » dans l’espoir d’être convaincues que les symptômes ne sont pas simplement « dans leur tête ». Mais lorsque vos expériences ne sont pas crues par les professionnels de la santé, cela peut entraîner une baisse de l’estime de soi et même une dépression.
Écart de santé entre les sexes
Les difficultés que rencontrent de nombreuses femmes lorsqu’elles tentent d’obtenir un diagnostic pour ce type d’affection font partie d’un problème plus vaste concernant la santé des femmes. Historiquement, les femmes ont été victimes d’inégalités dans le type de soins et de traitements qu’elles ont reçus, ce que l’on appelle le fossé sanitaire entre les sexes.
Ce fossé peut expliquer pourquoi les femmes sont plus susceptibles d’avoir de moins bons résultats lorsqu’elles sont traitées par des médecins masculins. Il peut également expliquer pourquoi les femmes sont plus susceptibles de mourir d’une crise cardiaque, car leurs symptômes peuvent être différents de ceux des hommes, dont les symptômes dominent toujours les manuels médicaux et les messages relatifs aux premiers secours.
La douleur des femmes est traitée de manière moins agressive que celle des hommes, même si elle est plus sévère, dure plus longtemps ou se produit plus souvent.
L’écart entre les sexes en matière de santé est encore plus important pour les femmes noires vivant aux États-Unis et au Royaume-Uni. Les femmes noires sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic d’endométriose que les femmes blanches. Elles sont également plus susceptibles de développer des fibromes utérins et de souffrir de symptômes débilitants à cause de ceux-ci.
Les femmes noires peuvent également être touchées de manière plus disproportionnée par le SOPK. Bien que les raisons de cette situation ne soient pas entièrement comprises, elle pourrait être due en partie à un accès plus difficile aux soins de santé.
Si les problèmes de santé des femmes sont de plus en plus reconnus, les appels répétés lancés dans le passé pour sensibiliser et éduquer les filles, les femmes et les professionnels de la santé n’ont pas abouti aux changements indispensables. Il est essentiel de développer de meilleures ressources fondées sur des données probantes, tant pour les femmes que pour les professionnels de la santé, afin de garantir que chaque femme – quels que soient ses besoins en matière de santé ou son expérience – puisse recevoir les soins appropriés.
Mais il est simpliste de penser que les difficultés rencontrées par les femmes pour accéder à des soins de santé équitables et au bon diagnostic seront résolues uniquement par une meilleure information.
Nous devons également nous attaquer aux problèmes sociétaux plus vastes que sont la stigmatisation et la dépréciation de la santé des femmes, le financement insuffisant de la recherche sur la santé des femmes et les préjugés sexistes et raciaux implicites qui sous-tendent les inégalités actuelles en matière de santé.
Il est peu probable que des changements significatifs dans la façon dont les soins de santé des femmes sont dispensés se produisent de sitôt. Pour l’instant, il est donc important que les femmes continuent à défendre leur propre santé.
Si vous pensez être atteinte d’endométriose ou de SOPK, continuez à chercher de l’aide. Pensez à noter vos douleurs et vos symptômes afin de pouvoir en discuter avec votre médecin traitant. N’oubliez pas que la douleur n’est pas quelque chose que vous devez supporter.The Conversation
Anne-Marie Boylan, maître de conférences et chercheuse principale, Université d’Oxford ; Annalise Weckesser, chercheuse principale, Anthropologie médicale, Birmingham City University, et Sharon Dixon, chercheuse, Sciences de la santé en soins primaires, Université d’Oxford.
Source : Science alert
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